△ 10月13日傍晚，张泽在菜市场买完菜后，去孙月办公室楼下接她。张泽用三轮车拉着孙月会让她省些力气。 原标题：两万分之一的相遇，瓷娃娃夫妻的爱情故事 孙月和张泽都是成骨不全患者中较为严重的类型，他们儿时经历过二十几次骨折，青春期以后才逐渐好转
△ 10月13日傍晚，张泽在菜市场买完菜后，去孙月办公室楼下接她。张泽用三轮车拉着孙月会让她省些力气。
原标题：两万分之一的相遇，"瓷娃娃"夫妻的爱情故事
孙月和张泽都是成骨不全患者中较为严重的类型，他们儿时经历过二十几次骨折，青春期以后才逐渐好转。
孙月出生在辽宁，一岁被诊为成骨不全，孙月的妈妈被告知，孩子只能活到10岁。
张泽出生在山西，原本是一个胖小子，一岁时开始骨折不断。四处寻医问药，直到三岁时，父母带着他来北京某知名医院才得到确诊。
两万分之一的相遇
△ 10月13日，孙月展示手机里存着的跟张泽的婚纱照。
儿时的孙月和张泽都是优等生。
每次升学，坐轮椅的孙月都会遇到各种问题，孙月的母亲坚持女儿一定要读书，她一次次去教育局、去学校为女儿争取上学的机会，孙月也一路考上了大学。
大连大学破格招收了孙月，校长自己出资为她重修了学校的无障碍坡道、无障碍卫生间和淋浴。学校为孙月安排了生活助理，拒绝了媒体的采访，希望她有一个自由快乐的学习生活。
毕业后，孙月获得文学与心理学双学士学位，后来创办了自己的辅导机构，有一份不错的收入。
△ 10月13日，孙月和张泽在看电脑里的婚纱照，每次想起当初张泽拍照时不会笑的表情，孙月都会乐。
张泽则是在小学快毕业考试时双腿骨折，从此辍学，开始经营一家小超市。他自学了电脑技术，开过网吧，经营过网店，工作之余，热心的他经常帮小区里的邻居免费维修电脑。
△ 10月13日，张泽是个非常细心的人，他会把周一到周五每天三餐要做的菜谱贴在墙上。
2009年，孙月和张泽在残疾人交友网站上巧遇。
成骨不全的发病率是两万分之一左右，这是两万分之一的相遇。共同的经历拉近了他们的距离，同样的善良独立让他们互相欣赏。
为了见到自己心爱的姑娘，张泽拄着双拐从山西来到辽宁，孙月为他准备了自己拿手的东北饺子。
两人相爱了。
△ 10月13日，张泽去菜市场买菜，他不会在一个摊位上把菜买全，从不同的摊位挑选，可以买到更新鲜更便宜的。
为了照顾孙月，张泽开始了健身计划，每天五点起床在小区里走上十圈，开始憧憬他们以后的小日子。
本以为幸福的生活就要开始，却遭到了双方父母的反对，照顾一个瓷娃娃都很有压力，谁希望再多一个呢？张泽的爸爸甚至警告儿子，如果不妥协就断绝父子关系。
△ 10月13日，张泽骑着三轮车在菜市场里穿梭。
两人自有自己的打算，他们理解父母，也相信父母会接受他们的选择。
张泽发动全家亲戚一起作父母的工作，父母终于同意到东北看看这个让儿子着迷的姑娘到底有什么魔力。
孙月亲手为“亲友团”准备了十四道东北大菜。张泽的父母看到未来儿媳不但会做饭，创办的培训机构也是有声有色，放心地让他们走在一起。
△ 10月13日，张泽做饭很好吃，他下厨时，孙月会在一旁帮忙择菜扒蒜。
如今，张泽和孙月已经结婚八年。
他们一起去旅行，一起照顾父母，时不时给身边的人撒撒“狗粮”。
他们是心灵相通的伴侣，走在街上，路人都会投来羡慕的目光。有的人会说，小车好酷啊，他们真幸福。
△ 10月13日，孙月在家中打扫卫生。
△ 10月13日，张泽给孙月倒水吃药后，开始整理衣物。
△ 10月13日，孙月和张泽在整理从图书馆借阅的书籍，准备第二天归还。
△ 10月14日，孙月和张泽在图书馆看书。每个周末，两人都会在图书馆看一天书。
北漂转型职业公益人
△ 9月28日，孙月和张泽打车去火车站，准备回孙月老家看看母亲和从加拿大回国的弟弟。
如果没有2011年的瓷娃娃全国病友大会，孙月和张泽的小日子依然会继续。
在家乡开着一家不大不小的辅导机构，衣食无忧，闲时撸撸串，跟同学聚聚会……
△ 9月28日，检票后，张泽推着孙月准备上火车。
在瓷娃娃大会上，他们遇到了一百多个来自全国各地的病友，很多病友因为身体和环境的原因没上过学，也很难找工作。
孙月和张泽回到家乡以后，把与瓷娃娃相关的期刊送到了市图书馆，他们希望可以让更多的病友认识彼此，不再像自己小时候一样在彷徨与孤单中长大。
△ 9月28日，孙月和张泽找到火车上的残疾乘客专用区域，方便固定轮椅。
2012年，孙月和张泽联合几位伙伴创办了一个公益项目——“罕见病真人图书馆”。
他们以罕见病病友的真实生活为“行走的图书”，以公众为读者，宣传罕见病群体的情况，希望增进不同群体之间的理解。
△ 10月13日，张泽做了一桌饭菜，四位合租室友一起吃饭。
2014年，孙月加入瓷娃娃中心，开始了职业公益人之路。
在北京，他们与两位瓷娃娃病友一起合租。皓宇在“病痛挑战”基金会工作，翟进是一位自由画师，他们虽是合租却亲如家人，四个人总是有说不完的话。
正如孙月所说，瓷娃娃中心是她和张泽的第二个家。
△ 9月25日，瓷娃娃中心办公室，孙月分享参加挪威奥斯陆举办的国际成骨不全症大会的见闻感受和收获。
今年，孙月开始担任瓷娃娃中心的负责人，工作更加忙碌。
推动早期确诊，抓住五岁前的黄金康复期；联合多学科综合专家团队为病友家庭提供方案；通过与大学、医院的合作为医保和教育政策的保障提供意见和数据支持……
△ 9月25日，瓷娃娃中心办公室，孙月讲述时，张泽在一旁用手机进行直播。
几年里，孙月和张泽认识了很多病友和家长，他们成为生命中相伴的挚友。
他们希望更多人可以了解瓷娃娃病友们真实的生活，一起推动一个更加包容美好的明天。
△ 9月23日，瓷娃娃中心与某旅游俱乐部携手带来一场公益助跑活动。参与者在朝阳公园每跑步/健走一圈，某旅游机构将代为向瓷娃娃中心捐款10元。
△ 9月23日，孙月和同事，以及病友参与公益助跑活动。
△ 10月24日，孙月在泳池旁看病友们在泳池里的康复治疗。
△ 10月24日，孙月和北京某酒店经理交换名片，这次水中康复治疗活动的场地就是孙月洽谈下来的。
△ 10月24日，孙月正在与外国专家探讨水中康复活动的细节。
一条自由的小鱼
△ 10月15日，9岁的梁娜娜来京接受康复治疗，孙月和张泽到北京西站接她，并一路护送娜娜母女到酒店。
2017年10月15日，孙月和张泽夫妻来到北京西站的站台上，等待来自重庆的小女孩梁娜娜。跟他们一样，娜娜也是成骨不全患者，先天的基因突变导致了身体缺少Ⅰ型胶原，在童年骨头脆易骨折。
相比孙月和张泽的小时候，娜娜是个幸运的孩子，她受到孙月工作的“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”资助，来到北京做康复治疗。
△ 10月17日，娜娜在来京途中感冒了，细心的孙月送来体温计和退热贴，在宾馆给她量体温，并叮嘱娜娜母亲随时监测孩子的体温情况。
△ 10月17日，孙月和张泽带娜娜去康复中心。
△ 10月17日，孙月和张泽带娜娜搭乘电梯，体验北京地铁14号线无障碍通道。
△ 10月17日，孙月和张泽带娜娜体验北京地铁。娜娜在北京的每一天脸上都是轻松的笑容，叽叽喳喳跟妈妈说个不停。
△ 10月17日，在瓷娃娃中心介绍的康复机构，娜娜坐上了一台小轮椅，张泽给轮椅打好气，孙月教娜娜如何使用轮椅，她像有了翅膀的小鸟，第一次体会到自由行动的快乐。
接下来的几天，娜娜在康复师的指导下锻炼，专业护具医生为她配了矫正背心，在瓷娃娃“小鱼儿”一日体验的活动中，娜娜学会了仰泳，像一条自由的小鱼。
这是瓷娃娃中心为推动成骨不全人群康复而创立的新项目。瓷娃娃中心努力联合关注成骨不全症的医生、康复师、心理咨询师等，希望在综合照顾下，像娜娜一样的瓷娃娃可以尽早回归正常生活。
- The End -
摄影报道：新京报记者 王贵彬两万分之一的相遇，“瓷娃娃”夫妻的爱情故事www.0771ch.net/hot/124885.html
